اليوم الوطني للأمراض النادرة ينظم بالدار البيضاء تحت شعار "الأمراض النادرة والأطفال"

الخميس 29 فبراير 2024 - 10:30

نظم الائتلاف المغربي للأمراض النادرة (MRM) مؤخرا بالدار البيضاء النسخة الخامسة لليوم الوطني للأمراض النادرة تحت شعار "الأمراض النادرة والأطفال".

وتزامن هذا اليوم مع اليوم العالمي للأمراض النادرة، ونظم بالتعاون مع مختبرات سانوفي والجمعية المغربية للبيولوجيا الطبية (MBM) بمشاركة نخبة من الأطباء العامين والأخصائيين ومجموعة من مهنيي الصحة ومرضى مصابين بأمراض نادرة.

و بهذه المناسبة، أبرزت رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة والأخصائية في مجال الطب الباطني البروفيسور خديجة موسيار، أن هذه الأمراض، التي تُعدّ بالآلاف، تسمى نادرة لأنها تصيب أقل من شخص واحد من بين 2000 شخص، مشيرة إلى أن الأطفال يقعون في قلب هذه الأمراض التي غالباً ما تكون مزمنة، والتي تبدأ بالنسبة لأكثر من 50% من الحالات خلال مرحلة الطفولة.

وأكدت موسيار على أهمية التشخيص المبكر والعلاج المناسب للأمراض النادرة، مشيرة إلى أن فحص جميع حديثي الولادة يمكن أن يُساعد في تفادي إعاقة معينة في حالة غياب العلاج.

من جانبه، أبرز البروفيسور والأخصائي في أمراض الأطفال عبد الإله المدني، أنه في المغرب يوجد حوالي 3 ملايين من المرضى مصابون بأحد هذه الأمراض النادرة، مشيراً إلى أن الجانب الوراثي يلعب دوراً مهماً في نشأة الأمراض النادرة.

وأشار المدني إلى أهمية التشخيص الجيني، خاصةً في حالات الصرع العرضية التي تنشأ بعد تلف الدماغ لدى الطفل، والتي بحاجة إلى علاج محدد ومراقبة خاصة من الأسرة.

أكد رئيس الجمعية المغربية للبيولوجيا الطبية بنعزوز محمد، أن الائتلاف يساعد في تخفيف معاناة الأسر والأطفال إلى جانب مختلف الفاعلين في قطاع الصحة والمجتمع المدني.

وأشار إلى أن الولوج إلى عملية تشخيص المرض النادر يعد عنصراً أساسياً في المسار الصحي للطفل وأسرته، وذلك من أجل تفادي مختلف المضاعفات من خلال إجراءات وقائية.